Φωταγώγηση της Βουλής για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθησίας στην ALS

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθησίας (21/6) για την Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση,γνωστή και ως «Νόσος του Κινητικού Νευρώνα» (ALS),η Βουλή αποφάσισε να φωταγωγήσει το κτίριό της με το λογότυπο που απεικονίζει τον μυθικό Κένταυρο. Αυτό το σύμβολο αντιπροσωπεύει τη θεραπεία, την υπομονή και τον αγώνα των ανθρώπων να ξεπερνούν τις φυσικές τους αδυναμίες.Το μήνυμα που προβάλλεται είναι: «Μαζί με κάθε άνθρωπο που παλεύει με τη νόσο ALS, με αγάπη, φροντίδα, αξιοπρέπεια».

Όπως αναφέρεται σε ανακοίνωση της Βουλής, ο πρόεδρος Νικήτας Κακλαμάνης ανταποκρίθηκε στο αίτημα του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα. Σκοπός αυτής της φωταγώγησης είναι να αναδείξει τη δύναμη των ασθενών και τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν (αναπνοή, κίνηση, κατάποση), καθώς και την επιτακτική ανάγκη για πρόοδο στην εύρεση θεραπείας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Η ALS αποτελεί μια νευροεκφυλιστική πάθηση που πλήττει μόνιμα τους κινητικούς νευρώνες.Αυτοί οι νευρώνες δεν εμπλέκονται μόνο στη λειτουργία της κίνησης αλλά επίσης στη διαδικασία κατάποσης και αναπνοής.

Αξιοσημείωτο είναι ότι η ALS κατατάσσεται ως η τρίτη πιο συχνή νευροεκφυλιστική διαταραχή μετά από τις νόσους Alzheimer και Parkinson. Εμφανίζεται σε 1 στα 100.000 άτομα ετησίως, κυρίως σε άτομα ηλικίας 50-75 ετών. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι περίπου 900 άτομα πάσχουν από αυτήν τη νόσο. Ωστόσο, ο πραγματικός αριθμός μπορεί να είναι μεγαλύτερος λόγω έλλειψης επίσημου μητρώου ασθενών καθώς πολλοί δεν καταγράφονται εγκαίρως ή καθόλου.

Δυστυχώς,όπως επισημαίνει ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα,μέχρι σήμερα δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για αυτήν τη νόσο η οποία έχει θανατηφόρες συνέπειες στην πλειονότητα των περιπτώσεων.