Σοβαρές ανησυχίες στην ιατρική κοινότητα για Δανό δότη με σπάνιο γονίδιο

Η είδηση ότι ένας Δανός δότης γενετικού υλικού φέρει ένα σπάνιο γονίδιο που σχετίζεται με καρκινικές παθήσεις έχει προκαλέσει έντονη ανησυχία στην ελληνική και ευρωπαϊκή ιατρική κοινότητα. Η μετάλλαξη αυτή επηρεάζει το γονίδιο TP53 και συνδέεται με το σύνδρομο Li-Fraumeni, το οποίο αυξάνει την πιθανότητα ανάπτυξης καρκίνου κατά περίπου 90%. Από τον συγκεκριμένο δότη έχουν προκύψει τουλάχιστον 18 παιδιά στην Ελλάδα, καθώς το σπέρμα του χρησιμοποιήθηκε σε επτά κλινικές της χώρας. Σύμφωνα με τον καθηγητή Αιματολογίας – Ογκολογίας, Αντώνη Καττάμη, ένα από αυτά τα παιδιά έχει χάσει τη ζωή του και έξι άλλα παρακολουθούνται στενά. Υπάρχουν επίσης αναφορές για θανάτους παιδιών που γεννήθηκαν σε άλλες χώρες από το ίδιο γενετικό υλικό.

Το περιστατικό αυτό αναδεικνύει τις αδυναμίες στο σύστημα ελέγχου και καταγραφής των δοτών,κάτι που οφείλεται εν μέρει στην απουσία ενός ευρωπαϊκού μητρώου δοτών. Παρά την ύπαρξη ανώτατου ορίου στον αριθμό των παιδιών που μπορεί να προκύψουν από έναν δότη στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες – συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας – αυτό συχνά παραβιάζεται λόγω της δυσκολίας στη διαδικασία ιχνηλασιμότητας.Στην περίπτωση αυτή, παρά τα όρια που είχαν τεθεί, τουλάχιστον 197 παιδιά σε όλη την Ευρώπη έχουν γεννηθεί από τον συγκεκριμένο Δανό δότη.

«Δεν προβλέπεται έλεγχος για τόσο σπάνια νοσήματα»

Η Ισμήνη Κριάρη,πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής δήλωσε στο iEidiseis.gr: «Σε καμία χώρα δεν υπάρχει πρόβλεψη ελέγχου για τόσο σπάνια νοσήματα όπως αυτό. Υπάρχουν χιλιάδες τέτοιες παθήσεις και δεν είναι δυνατόν να εξεταστούν όλες». Μάλιστα ανέφερε ότι η μόνη περίπτωση εξέτασης θα ήταν αν ο δότης ή η δότρια ενημερώσουν σχετικά κατά τη διάρκεια της συζήτησης με τον ειδικό.

Στην Ελλάδα οι έλεγχοι περιορίζονται σε ασθένειες όπως «HIV», ηπατίτιδες C και B, σύφιλη κλπ., χωρίς να περιλαμβάνουν πιο εξειδικευμένα γονίδια.

«Δίνει σπέρμα εδώ και 15 χρόνια»

Εντυπωσιακό είναι ότι σύμφωνα με την κ. Κριάρη «δεν είναι μόνο ότι βρέθηκε αυτό το γονίδιο αλλά ότι επιτράπηκε στον ίδιο άνθρωπο να δωρίζει επί τόσα χρόνια». Ο συγκεκριμένος δότης παρέχει σπέρμα από το 2010 έως σήμερα.

«Περισσότεροι έλεγχοι που να καλύπτουν περισσότερα γονίδια»

Kατά τη γνώμη της κ. Κριάρη:

• “Πρέπει να εξετάσουμε πώς μπορούμε να ενισχύσουμε τους ελέγχους ώστε να περιλαμβάνουν περισσότερα γονίδια.”
• “Ένα τόσο σπάνιο γονίδιο δεν θα μπορούσε ποτέ να καλυφθεί πλήρως χωρίς ενημέρωση.”

«Πρέπει να δημιουργηθεί ευρωπαϊκό μητρώο»

Kαι προσθέτει:

• “Ο νόμος μας επιβάλλει ανώτατο όριο στα 12 παιδιά ανά δότη.”
• “Ωστόσο υπάρχουν περιπτώσεις όπου αυτό ξεπερνάται.”

Kλείνοντας:

• “Η ανάγκη δημιουργίας ενός ευρωπαϊκού μητρώου είναι επιτακτική.”